M?glichkeiten der Selbsthilfe Mukoviszidosebetroffener Jugendlicher und junger Erwachsener durch das Internet

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Examensarbeit aus dem Jahr 2004 im Fachbereich P?dagogik - Heilp?dagogik, Sonderp?dagogik, Note: sehr gut (1,3), Universit?t zu K?ln (Seminar f?r P?dagogik und Rehabilitation der K?rperbehinderten), Sprache: Deutsch, Abstract: Dieser Untertitel der vom Mukoviszidose e.V. herausgegebenen Informationszeitschrift 'muko.info' hat mich nachhaltig beeindruckt und w?hrend meiner Arbeit an der vorliegenden Thematik, besonders im Schriftverkehr oder w?hrend der Gespr?che mit Betroffenen, immer wieder eingeholt. Trotz der hohen Belastungen, die diese Erkrankung mit sich bringt, bin ich bei meinen Recherchen nur auf Menschen gesto?en, die meinen Fragen und meinem Wissensdurst stets erfreut und absolut hilfsbereit entgegengetreten sind und die ihre Zeit und Energie bereitwillig und unterst?tzend in diese Arbeit miteingebracht haben, sei es mit einer Beteiligung an der von mir vorgenommenen Umfrage oder auch nur mit der F?llung einer der bei mir anf?nglich vielen vorhandenen 'Informations- und Wissensl?cken'. Einige der get?tigten Briefwechsel und Telefonate sehr intensiv und gewinnbringend, nicht nur hinsichtlich der zu bearbeitenden Fragestellung, sondern auch im Blick auf eine Erweiterung meines pers?nlichen Erfahrungshorizonts. Mir wurde die Gelegenheit geboten, unterschiedliche Einblicke in das Leben Mukoviszidose-Betroffener zu erlangen und mir die Krankheit aus 'Expertensicht' beschreiben zu lassen. Au?erdem durfte ich interessante Menschen kennen lernen, die mich um ihre individuelle, vorwiegend sehr bewusste und aufmerksame Sichtweise des Lebens bereichert haben und die ihre Interessen, Ziele und Hoffnungen engagiert und beseelt vertreten. Diese Tatsachen sowie die freundliche Gew?hrung der Einblicke in die Arbeit des Mukoviszidose e.V. haben dazu gef?hrt, dass sich mein im Vorfeld bereits vorhandenes Interesse an der Thematik im Laufe der Arbeit daran immens vertieft hat. Interessant ist die Tatsache, dass ein gro?er Teil der Bev?lkerung trotz der relativ gro?en Anzahl von mittlerweile ?ber 8000 an Mukoviszidose erkrankten Menschen in der BRD (vgl. Zentrum f?r Qualit?tsmanagement im Gesundheitswesen 1999) immer noch weitgehend schlecht oder gar nicht ?ber diese Krankheit informiert ist. H?ufig best?tigt hat sich diese Manko auch in Gespr?chen mit Freunden oder Kommilitonen anderer Fachrichtungen; somit gibt es einen Anlass zu dem Gedanken, dass an dieser Stelle ein weitl?ufiger Aufkl?rungsbedarf besteht.画面が切り替わりますので、しばらくお待ち下さい。
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